Los datos genéticos no son como otros datos personales. Son datos sensibles y forman una categoría especial dentro de los datos personales.
Se trata de información que revela de manera única a una persona física, incluyendo datos relacionados con la salud o el origen étnico.
Los datos genéticos también tienen la particularidad de ser no solo personales, sino también pluri-personales, ya que son hereditarios y compartidos.
Pueden estar vinculados al ADN de su portador, distinguiéndolo entre todos los demás seres humanos, pero también son compartidos parcialmente con varias personas.
Esta particularidad genera un problema de conciliación entre el consentimiento de los miembros de la familia y el respeto al secreto médico.
El RGPD prohíbe recopilar o utilizar estos datos, salvo que la persona interesada haya dado su consentimiento de manera activa, explícita y preferiblemente por escrito, el cual debe ser libre, específico e informado.
De esta manera, cualquier tratamiento de datos genéticos debe ir acompañado de un procedimiento de consentimiento por parte de las personas afectadas.
Sin embargo, tenga cuidado si desea realizar una prueba con muestras discretas y sin el conocimiento de la persona. El consentimiento de los participantes es siempre necesario para realizar una prueba de ADN.
Por lo tanto, el análisis de huellas genéticas sin el consentimiento de la persona implicada conlleva una sanción penal. Independientemente del país o la situación, quien realice una prueba utilizando muestras discretas asume plenamente su responsabilidad.
La particularidad de los datos genéticos
Tus derechos - RGPD
Las personas afectadas por el tratamiento de datos personales tienen derechos, según el RGPD, que les permiten mantener el control sobre la información que les concierne. La recopilación debe ir acompañada del derecho a ser informado sobre el uso de los datos. Esta información siempre debe preceder a la recopilación de datos.
El derecho de acceso y rectificación permite a todas las personas afectadas acceder a toda la información que les concierne, conocer su origen, obtener una copia o exigir que sus datos sean rectificados, completados, actualizados o eliminados, según sea el caso.
Los datos genéticos también están protegidos por los derechos de la persona afectada, como el derecho a oponerse al uso de los datos, retirar su consentimiento o solicitar la eliminación de todos los datos.
Cuando se recopilan y procesan datos personales, el RGPD exige a las empresas informar a las personas sobre el uso de sus datos y respetar sus derechos.
Como responsables del tratamiento de datos, las empresas deben tomar medidas para garantizar el uso de estos datos de manera respetuosa con la privacidad de las personas afectadas.
En Europa, el RGPD (Reglamento General de Protección de Datos) regula el tratamiento de los datos personales.
Ofrece un marco legal que se aplica a cualquier organización, ya sea pública o privada, independientemente de su tamaño, ubicación o actividades, siempre que esté establecida en el territorio de la Unión Europea o que sus actividades se dirijan directamente a residentes europeos.
Protección de los Datos Genéticos
En una prueba de ADN privada, los datos de los participantes son, por naturaleza, anónimos, ya que los laboratorios no tienen control sobre la declaración de los participantes en cuanto a la información proporcionada.
Además, la creación de un perfil de ADN en el laboratorio no puede definir en ningún caso la identidad civil de la persona. En este sentido, los perfiles genéticos almacenados en las bases de datos están etiquetados solo con un número de identificación de la prueba que no puede estar vinculado con las declaraciones de los clientes, ya que son inciertas.
Sin embargo, los clientes reciben los resultados anotados con las declaraciones previas que proporcionan durante sus consentimientos. Pero, en ningún caso, el laboratorio afirmará con certeza una relación genética utilizando los nombres de los participantes.
Además, los laboratorios no están autorizados a constituir archivos de perfiles genéticos como el FNAEG en Francia. En este sentido, los datos genéticos no pueden ser utilizados para fines distintos a los especificados en el consentimiento firmado por los participantes.
No se puede realizar ninguna solicitud de comunicación de datos a terceras personas.
Si se profundiza más, también se nota que los laboratorios están obligados a respetar la privacidad de los participantes, a pesar del carácter íntimo de una prueba de ADN. Asegúrate de leer las condiciones generales de la empresa que elijas antes de realizar el pedido.
El anonimato en una prueba de ADN privada
Las condiciones del anonimato en una prueba de ADN dependen de su contexto y no de su fiabilidad, ya que los análisis, tanto para una prueba legal como para una prueba privada, seguirán los mismos procedimientos.
Por el contrario, una prueba legal tiene como objetivo precisamente verificar la identidad de los participantes. Por lo tanto, es impensable realizarlas de forma anónima. Es por eso que, en una prueba judicial, la identidad de los participantes se verifica previamente a la toma de muestras en un laboratorio autorizado.
Las pruebas legales pueden ser solicitadas en el marco de un procedimiento administrativo o judicial en muchos países, lo cual puede ser a veces un proceso largo y muy costoso.
Sin embargo, en algunos países, como Bélgica, se acepta que laboratorios privados ofrezcan pruebas legales sin necesidad de trámites formales.
En una prueba legal, el perfil genético se guarda junto con la información civil de la persona implicada. Resulta aún más evidente que esta identidad debe conservarse, ya que, en cualquier momento, una decisión judicial puede solicitar una verificación al laboratorio para establecer un vínculo de filiación biológica entre dos personas.
En este sentido, retirar su consentimiento anulará todo el procedimiento y ya no podrá utilizar los resultados como documento en sus trámites administrativos.
Sin embargo, este control riguroso de los participantes no excluye las garantías inherentes para todos respecto al registro genético. Las autoridades no pueden hacer lo que deseen con las muestras recolectadas, especialmente reutilizarlas en otros casos que no tengan relación alguna.
El anonimato en una prueba de ADN legal
Lea los términos y condiciones del laboratorio
Es obligatorio proporcionar los términos y condiciones de venta en el sitio web del laboratorio.
Aunque pueda parecer tedioso, aún debe detenerse en las condiciones de uso y conservación de sus datos personales por parte del laboratorio.
Si alguna información le parece demasiado vaga o general, no dude en ponerse en contacto con el servicio al cliente para confirmar las condiciones de un contrato.
Cómo elegir un laboratorio seguro
Es importante elegir un laboratorio de confianza para la protección de sus datos durante una prueba para conocer su vínculo de filiación.
Además de las acreditaciones que el laboratorio debe tener para llevar a cabo el análisis genético, también es crucial que el uso de sus datos genéticos no se desvíe de su consentimiento.
Para ello, siga los diferentes puntos que hemos agrupado a continuación.
El laboratorio de ADN debe estar acreditado
Es necesario verificar la acreditación del laboratorio para una prueba de ADN de genealogía o relación.
Esta acreditación se renueva regularmente por las instancias internacionales ISO durante una verificación de varios criterios estrictos en cuanto a métodos de análisis, formación de los laboratorios y equipamiento del laboratorio.
Así, a solicitud, el laboratorio debe proporcionar al cliente el certificado más reciente recibido, como prueba de fiabilidad.
Verificación del consentimiento genético
Durante la toma de muestras, es obligatorio firmar y completar un formulario que otorga al laboratorio el derecho de utilizar su ADN para el análisis genético.
También es crucial que el formulario de consentimiento sea explícito sobre el uso de su información genética por parte de la empresa y el laboratorio.
Tenga en cuenta que si no se solicita ningún formulario, es ilegal realizar un análisis de ADN, y esto es aplicable en todos los países del mundo.
Nuestra lista de laboratorios verificados
Actualizamos regularmente la lista de laboratorios que ofrecen pruebas de ADN en línea y con los cuales puede solicitar una prueba de ADN en línea.
Los laboratorios que destacamos cumplen con todas las acreditaciones internacionales y las medidas de protección de datos genéticos en línea.
