Os dados genéticos não são como outros dados pessoais. Eles são dados sensíveis e formam uma categoria especial dentro dos dados pessoais.
São informações que revelam de maneira única uma pessoa física, incluindo dados relacionados à saúde ou à origem étnica.
Os dados genéticos também têm a particularidade de serem não apenas pessoais, mas também pluri-pessoais, pois são transmissíveis e compartilhados.
Eles podem estar vinculados ao DNA de seu portador, permitindo distingui-lo entre todos os outros seres humanos, mas também são parcialmente compartilhados com várias pessoas.
Essa particularidade cria um problema de conciliação entre o consentimento dos membros da família e o respeito ao sigilo médico.
O RGPD proíbe a coleta ou o uso desses dados, salvo se a pessoa envolvida deu seu consentimento de maneira ativa, explícita e, de preferência, por escrito, sendo este livre, específico e informado.
Assim, todo tratamento de dados genéticos deve ser acompanhado de um procedimento de consentimento junto às pessoas envolvidas.
No entanto, tome cuidado se você planeja realizar um teste com amostras discretas e sem o conhecimento da pessoa. O consentimento dos participantes é sempre necessário para realizar um teste de DNA.
Portanto, a análise de impressões genéticas sem o consentimento da pessoa envolvida está sujeita a sanções penais. Independentemente do país ou da situação, quem realiza um teste utilizando amostras discretas assume plenamente sua responsabilidade.
A especificidade dos dados genéticos
Seus direitos - GDPR
As pessoas envolvidas no tratamento de dados pessoais têm direitos, sempre de acordo com o RGPD, que lhes permitem manter o controle sobre as informações que lhes dizem respeito. A coleta deve ser acompanhada do direito à informação sobre o uso dos dados. Essas informações devem sempre preceder a coleta dos dados.
O direito de acesso e retificação permite que todas as pessoas envolvidas tenham acesso a todas as informações que lhes dizem respeito, conheçam sua origem, obtenham uma cópia ou exijam que seus dados sejam, conforme o caso, retificados, completados, atualizados ou apagados.
Os dados genéticos também estão protegidos pelos direitos da pessoa envolvida, como o direito de se opor ao uso dos dados, retirar o consentimento ou solicitar a exclusão de todos os dados.
Ao coletar e processar dados pessoais, o RGPD exige que as empresas informem as pessoas sobre o uso de seus dados e respeitem seus direitos.
Como responsáveis pelo tratamento de dados, as empresas devem tomar medidas para garantir uma utilização desses dados que respeite a privacidade das pessoas envolvidas.
Na Europa, o GDPR " Regulamento Geral de Proteção de Dados " regula o tratamento de dados pessoais.
Ele fornece uma estrutura legal que se aplica a todas as organizações, públicas e privadas, independentemente do tamanho, país de estabelecimento e atividade, desde que estejam estabelecidas no território da União Europeia ou que a sua atividade vise diretamente os residentes europeus.
Proteção dos Dados Genéticos
Em um teste de DNA privado, os dados dos participantes são inerentemente anônimos porque os laboratórios não têm controle sobre as declarações dos participantes em relação às informações fornecidas.
Além disso, a criação de um perfil de DNA no laboratório não pode de forma alguma definir a identidade civil da pessoa. Nesse sentido, os perfis genéticos salvos em bancos de dados são anotados apenas com um número de identificação do teste que não pode ser vinculado às declarações dos clientes, pois são incertas.
No entanto, os clientes recebem resultados anotados com as declarações preliminares que fornecem durante o seu consentimento. Mas, em nenhum caso, o laboratório declarará definitivamente uma relação genética usando os nomes dos participantes.
Além disso, os laboratórios não são autorizados a criar arquivos de impressões genéticas como o FNAEG na França. Portanto, os dados genéticos não podem ser usados para outros fins que não o motivo declarado no consentimento assinado pelos participantes.
Nenhuma solicitação de comunicação de dados pode ser feita a terceiros.
Além disso, nota-se que os laboratórios devem respeitar a privacidade dos participantes, apesar da natureza íntima de um teste de DNA. Certifique-se de ler os termos gerais da empresa que escolher antes de fazer um pedido.
Anonimato em um Teste de DNA Privado
As condições de anonimato em um teste de DNA dependem de seu contexto e não de sua confiabilidade, já que as análises, seja para um teste legal ou privado, seguirão os mesmos procedimentos.
Por outro lado, um teste legal tem como objetivo verificar a identidade dos participantes. Portanto, é impensável realizá-lo de forma anônima. É por isso que, em um teste judicial, a identidade dos participantes é verificada antes da coleta de amostras em um laboratório autorizado.
Os testes legais podem ser solicitados em processos administrativos ou judiciais em muitos países, o que pode ser um processo longo e muito caro.
No entanto, em alguns países, como na Bélgica, é permitido que laboratórios privados realizem testes legais sem necessidade de procedimentos formais.
Em um teste legal, o perfil genético é armazenado juntamente com as informações civis da pessoa envolvida. É ainda mais evidente que essa identidade deve ser mantida, já que, a qualquer momento, uma decisão judicial pode solicitar uma verificação ao laboratório para estabelecer um vínculo biológico entre duas pessoas.
Nesse sentido, a retirada do seu consentimento anulará todo o processo, e você não poderá mais usar os resultados como documento em seus procedimentos administrativos.
No entanto, esse controle rigoroso dos participantes não exclui as garantias inerentes a todos no que diz respeito ao registro genético. As autoridades não podem fazer o que desejarem com as amostras coletadas, especialmente reutilizá-las em outros casos que não tenham qualquer relação.
Anonimato em um Teste de DNA Legal
Leia as condições gerais do laboratório
É obrigatório fornecer os termos e condições de venda no site do laboratório.
Mesmo que possa parecer tedioso, você deve prestar atenção às condições de exploração e conservação dos seus dados pessoais pelo laboratório.
Se algumas informações parecerem muito vagas ou gerais, não hesite em entrar em contato com o serviço de atendimento ao cliente para confirmar as condições do contrato.
Como escolher um laboratório seguro?
É importante para a proteção dos seus dados durante um teste de saber a sua relação para escolher um laboratório de confiança.
Além das acreditações que o laboratório deve possuir para realizar corretamente a análise genética, também é crucial que o uso dos seus dados genéticos não seja desviado do seu consentimento.
Para isso, siga os diversos pontos que agrupamos abaixo.
O laboratório de DNA deve ser acreditado
É necessário verificar a acreditação do laboratório para um teste de genealogia ou de relacionamento de DNA.
Essa acreditação é regularmente renovada por órgãos internacionais da ISO durante uma verificação de vários critérios rigorosos sobre métodos de análise, formação de técnicos de laboratório e equipamentos de laboratório.
Assim, mediante solicitação, o laboratório deve fornecer ao cliente o certificado mais recente recebido como prova de confiabilidade.
Verifique o consentimento genético
Ao coletar amostras, você deve assinar e preencher um formulário que dá ao laboratório o direito de usar o seu DNA para análise genética.
Também é crucial que o formulário de consentimento seja explícito sobre o uso das suas informações genéticas pela empresa e pelo laboratório.
Cuidado, se nenhum formulário for solicitado, é ilegal realizar uma análise de DNA, e isso se aplica mundialmente.
Nossa lista de laboratórios verificados
Atualizamos regularmente a lista de laboratórios que oferecem testes de DNA online e com os quais você pode encomendar um teste de DNA online.
Os laboratórios que destacamos respeitam todas as acreditações internacionais e medidas de proteção de dados genéticos online.
